Nadir Hastalıklar Politikalarının Politika Haritalama ile Analizi - İnce, Özgür; Yılmaz, Faruk; Toygar, Sukru Anil; Tarim, Mehves; Senel, Ilhan Kerem; Cihan, Alper (My University, 2025)
Amaç: Bu çalışmanın amacı, Türkiye’de nadir hastalıklar konusunda yaşanan problemlerin ortaya çıkarılması, uygulanan nadir hastalıklar politikalarının politik aktörler, destekçiler, muhalifler ve taraf olmayanlar perspektifinden analiz edilmesi, bölgesel olarak politika aktörlerinin değerlendirme farklılıklarının ortaya konulması, nadir hastalık politikaları için senaryoların oluşturulması, en uygun senaryonun önerilmesi ve nadir hastalıklar ulusal eylem planı içinde yer alabilecek politikaların geliştirilebilmesi için gerekli stratejilerin ortaya çıkarılmasıdır. Gereç ve Yöntem: Türkiye’deki nadir hastalıklar politikalarının analizi için Politika Haritalama Yöntemi kullanılmıştır. Yapılan bu araştırmada, nitel araştırma yöntemlerinden fenomenolojik araştırma deseni kullanılmıştır. Araştırmanın evrenini, Türkiye’deki nadir hastalıklarla ilişkili paydaşlar (hasta ve hasta yakını, sağlık profesyonelleri, meslek odaları ve hasta dernekleri) oluşturmaktadır. Örneklemin belirlenmesinde ise amaçlı örnekleme yöntemlerinden maksimum çeşitlilik örneklemesi kullanılmıştır. Yarı yapılandırılmış görüşme formu kullanılarak yüz yüze görüşme yöntemi ile veri toplanmıştır. Çalışmaya toplam 69 paydaş dahil edilmiştir. Toplanan veriler PolicyMaker 4 yazılımı ve tematik analiz yaklaşımı kullanılarak analiz edilmiştir. Bulgular: Elde edilen bulgular arasında, hastaların ve sağlık profesyonellerinin bilgi ve farkındalık seviyesinin düşük olduğu, geri ödeme sisteminden kaynaklı çeşitli sorunların yaşandığı, ilaca erişimde problemlerin olduğu ve psikososyal sorunların yaşandığı yer almaktadır. Bu bulgulara göre çeşitli senaryolar ve stratejiler geliştirilmiştir. Sonuç: Türkiye’de sağlık hizmetleri ve ilaç erişiminde son yıllarda ilerlemeler kaydedildiği ancak bazı sorunların devam ettiği ve bu sorunlara yönelik stratejilerin geliştirilmesi gerektiği sonucuna ulaşılmıştır.
Keywords: Tıbbi Etik; Sağlık Politikaları ve Hizmetleri